Ancora una volta sanremonews, salute e benessere ed io, in prima persona dalla parte delle famiglie con disabilità. Ne parliamo con Daniela Lauro Presidente dell’Associazione Famiglie SMA.
Cos’è la sma e chi colpisce? L'atrofia muscolare o SMA è una malattia genetica, neuromuscolare e degenerativa che colpisce in età pediatrica. Perché si manifesti è necessario che entrambi i genitori siano portatori sani del gene malato e ha tre principali forme, che si presentano con differenti gradi di gravità. La malattia indebolisce progressivamente la muscolatura impedendo di camminare, deglutire e talvolta di respirare. Per questo la SMA1, che si presenta precocemente entro i primi mesi di vita, può anche essere mortale, ma con idonei supporti ventilatori e con un'adeguata formazione dei familiari alcuni bambini stanno crescendo, pur con grandi difficoltà e grazie alla fatica di insonni genitori, accanto alle loro famiglie e, attualmente, molti di loro frequentano con profitto la scuola elementare. Le forme 2 e 3, pur fortemente invalidanti, con una corretta gestione delle problematiche respiratorie e posturali permettono, invece, una lunga e ottimale qualità di vita con piccoli, adolescenti e giovani adulti che si dilettano in musica, disegno, sport adeguati alla patologia come nuoto e hockey e affrontano le problematiche relative alle varie fasce d'età, in maniera analoga a tutti i loro coetanei.
Una patologia, un’Associazione: quando e perché? L’associazione Famiglie SMA nasce nel 2001 con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica, informare e sostenere i nuovi genitori, migliorare la qualità della vità delle persone affette. Uno dei principali obiettivi dell’associazione è quindi spronare e finanziare la ricerca selezionando, grazie a commissioni medico-scientifiche nazionali e internazionali, i progetti più promettenti. In secondo luogo c’è il supporto alle famiglie, fin dal momento della diagnosi, cercando di incanalare i nuovi genitori verso la corretta gestione medica, da cui spesso dipende la sopravvivenza del figlio, e per migliorarne la qualità della vita. Infine, l’associazione si occupa anche di avviare opere di sensibilizzazione per far conoscere la malattia e di formare gli operatori sanitari. In questi anni è stato fatto tantissimo e grazie all’impegno complessivo delle nostre famiglie e alla sinergia con le associazioni consorelle, la sma può essere considerata più gestibile e meno “rara”. Siamo in un momento delicato perché stiamo attendendo che partano a brevetrial di farmaci che verranno testati, per la prima volta, sull’uomo e tra questi ci auguriamo si nasconda finalmente la “Cura”. Soprattutto per la forma SMA di tipo 1, stanno per partire dei progetti terapeutici che cambieranno radicalmente la prospettiva di vita per questi bambini.
L’aiuto e il supporto sono vitali, che ne pensa? Dal punto di vista pratico, anche grazie al supporto di un numero verde, l’associazione è veramente una “famiglia”, che accoglie e sostiene. Il momento della diagnosi è devastante e uguale per tutti: i sogni riposti in quel frugoletto vengono spazzati via di colpo. I nuovi mezzi di comunicazione annullano le distanze, ci si aiuta a capire il da farsi, a come gestire le problematiche quotidiane, ci si confronta per costruire un futuro in maniera diversa. Dal punto di vista umano è importante metabolizzare velocemente e, nei casi più gravi, cercare di aiutare a superare anche l’inspiegabile e ingiustificabile perdita di un figlio. Per le forme meno gravi è importante aiutare a prospettare le innumerevoli possibilità che è possibile dare a questi bambini speciali, i cui sorrisi e la cui vivacità ripagano di tutti gli sforzi impiegati.
La nostra seconda campagna solidale con sms: Il 22 ottobre avrà inizio la seconda Campagna Sociale di raccolta fondi che durerà due settimane, fino a domenica 3 novembre, in modo che ci sia il tempo per tutti di sostenere l’associazione donando al 45599 1 euro da cellulare personale oppure 2 o 5 euro da rete fissa. Il calore con cui in tantissimi, da personaggi conosciuti nel mondo dello spettacolo a privati cittadini, si stanno dedicando alla nostra causa ci rende felici e ancor più consapevoli di quanto sia importante diffondere la conoscenza di questa malattia rara e della rete di supporto costruita attorno ad essa dalle famiglie. Tra gli altri, Vittorio Brumotti, lo show man campione di bike trial, ha girato insieme ai nostri bimbi un servizio per Striscia la Notizia; una delle più importanti rock band italiane, Le Vibrazioni, in occasione dell’ultimo concerto prima di una pausa, devolverà alla nostra associazione l'incasso della vendita del merchandising ufficiale (Magazzini Generali di Milano, 25 ottobre); il dottor Marco Squicciarini, ideatore del Baby Security, il presidio che verifica la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini, realizzato secondo norme UNI e in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri, distribuito insieme ad un opuscolo illustrativo delle manovre di disostruzione pediatrica, ha scelto i nostri banchetti del 27 e 28 ottobre, allestiti nelle piazze di diverse città italiane, per presentare il presidio ai cittadini in anteprima nazionale, prima che arrivi nelle farmacie (l'elenco completo delle piazze e degli eventi collegati sarà consultabile sul sito www.famigliesma.org ).La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia ed elimina paure ingiustificate e ansie. Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l'intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.
Ritengo che divulgare, anche attraverso testate come la nostra contribuisca a far conoscere, come si pone sma? E’ un contributo importantissimo perché aumenta la credibilità e la fiducia che l’italiano ripone in un’associazione. Andiamo fieri del fatto che nel corso degli ultimi anni la nostra causa sia stata sposata da diversi artisti e sportivi. Da Nadia Ghigliotto e Emanuele Dabbono a soprattutto Vittorio Brumotti di Striscia la Notizia. Grazie a successi insperati come quello della canzone “Forza Diego …corri…” di Nadia ed Emanuele e alle frequenti evoluzioni in bicicletta di Vittorio con i nostri bimbi in carrozzina, abbiamo avuto un’enorme ondata di visibilità che si è trasformata in opera di sensibilizzazione per la conoscenza della malattia e della nostra realtà, senza nascondere le difficoltà che la patologia comporta. Mi consenta anche di sottolineare che il nostro bilancio è pubblico e visionabile sul sito: lì viene documentato come viene speso ogni centesimo raccolto, a testimoniare la trasparenza delle nostre raccolte fondi.
Infine ci fornisca gli indirizzi che ritiene utili a tutti. La nostra sede si trova a Milano in Viale Ortles 22/4, (telefono 0272095876, fax, numero 0258020442). Il nostro sito www.famigliesma.org è fondamentale per trovare tutte le informazioni sulla patologia e su come affrontarne le difficoltà. Sul sito è inoltre possibile reperire i nomi e i contatti dei nostri delegati sul territorio per un contatto più diretto. La nostra segreteria è a disposizione per tutte le eventualità e si può contattare scrivendo a: segreteria@famigliesma.org. Ringraziamo Daniela, invitando seppur in un momento di crisi ad aiutare la ricerca e il sostegno di questa impegnativa malattia… Grazie da parte di tutti noi.
Per contattarci:
info@sanremonews.it, alla mia attenzione-
Per iscriversi alla newsletter: mandare una mail a benessere_e_salute@tiscali.it (oggetto: iscrizione salute e benessere sanremonews)
Disclaimer: Tutti gli articoli da me redatti, basano il loro contenuto su studi certificati, sull’evidence based nursing e su articoli dei più importanti journal mondiali. Non c’è un’interpretazione personale, e non ci si vuole assolutamente sostituire alla diagnosi medica: essa è unica ed imprescindibile, così come l’ approccio terapeutico. Gli articoli e le interviste di terze persone, assumono con i loro scritti le proprie responsabilità circa il contenuto. Tutti i loghi e le immagini sono appartenenti agli aventi diritto. Le persone ritratte nelle foto hanno dato l’implicito consenso alla loro pubblicazione, chiunque volesse essere rimosso, o riconoscesse loghi, immagini che non intende divulgare è pregato di contattare la redazione.
Roberto Pioppo