Malattie rare, tre anni per diagnosi linfoma cutaneo a cellule T: "Personalizzare cure"

(Adnkronos) - “La personalizzazione del trattamento e la presa in carico in centri specializzati sono elementi chiave per ottimizzare le strategie terapeutiche del linfoma cutaneo a cellule T (Ctcl, Cutaneous T-Cell Lymphoma)”. Lo riferiscono gli autori di un articolo pubblicato sul ‘British Journal of Haematology’, (How I manage mycosis fungoides and Sézary syndrome: current controversies and unmet needs) e che torna di particolare attualità in occasione della XXI Giornata nazionale del malato oncologico promossa da Favo (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia). Non esiste il paziente oncologico medio, come ricorda il tema ‘United by Unique’ scelto dalla comunità oncologica internazionale per il triennio 2025-2027, che pone al centro l'unicità di ogni storia di malattia. E lo dimostra in modo emblematico - informa una nota - la Ctcl, una rara forma di linfoma non-Hodgkin che colpisce la pelle, la cui rarità rende più complessa anche la disponibilità di stime epidemiologiche nazionali consolidate, e ancora oggi, nelle sue manifestazioni iniziali, può richiedere fino a 3 anni prima di essere correttamente riconosciuto, a causa della somiglianza con patologie dermatologiche più comuni. La gestione ottimale del Ctcl è stata al centro del Ctcl Forum, l'evento organizzato Kyowa Kirin International, che si è svolto recentemente a Barcellona. A confrontarsi c’erano esperti di più specialità: dermatologia, ematologia, anatomia patologica, radioterapia, psico-oncologia. 

Il Ctcl, che comprende sottotipi come la Micosi Fungoide (Mf) e la Sindrome di Sézary (Ss) - si legge nella nota - “è un caso emblematico per ribadire un principio che vale per l'intera oncologia, ma che nelle malattie rare si fa più stringente: diagnosi tempestive, terapie personalizzate e una presa in carico realmente centrata sulla persona non sono concetti astratti, ma le condizioni concrete che separano un percorso di cura efficace da anni di incertezza”. Sul fronte terapeutico, le linee guida internazionali dell'Eortc (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) e della Nccn (National Comprehensive Cancer Network) propongono una gestione basata sullo stadio, sulla presentazione clinica e sull'inclusione di nuove opzioni. Le terapie skin-directed restano un pilastro delle fasi iniziali, mentre nelle forme avanzate si stanno aprendo nuove possibilità, anche grazie a strumenti di stratificazione prognostica sempre più raffinati. 

Accanto alla dimensione clinica, c'è una dimensione che la Giornata nazionale del malato oncologico mette ogni anno al centro del dibattito pubblico: l'impatto della malattia sulla vita quotidiana. Chi convive con il Ctcl - patologia cronica, visibile sulla pelle, spesso accompagnata da sintomi invalidanti - fa i conti con effetti che vanno ben oltre i parametri clinici: immagine corporea, relazioni sociali, vita lavorativa, benessere psicologico. Per questo l'ascolto dell'esperienza diretta dei pazienti, oggi sempre più valorizzato anche nelle linee guida internazionali, rappresenta un elemento essenziale per orientare scelte cliniche davvero efficaci. Su questo - conclude la nota - le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel ridurre l'isolamento e nel promuovere una maggiore equità nell'accesso alle cure.