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SALUTE E BENESSERE | martedì 20 marzo 2012, 06:00

Parliamo della la Sindrome dell’X Fragile

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Diamo spazio questa settimana ad  una patologia relativamente poco conosciuta ma non per questo meno importante, anzi, quindi vi pregherei di leggere con attenzione ciò che la Sig.ra Sofia De Natale Schillaci, Presidente Ligure dell’Associazione dell’X Fragile ha da dirci.

 

Gentile Sofia, cos’è la Sindrome dell’X Fragile, chi colpisce e qual è il ruolo della Vostra associazione:

 

La Sindrome dell’X-fragile è  la causa più frequente di ritardo mentale ereditario monogenico.

Genera disfunzioni dell’apprendimento e significative difficoltà  comportamentali.

È stimato che una donna su 250 ed un uomo su 700 siano portatori sani, e la loro probabilità di avere figli colpiti dalla sindrome è del 50% .

L’incidenza sulla popolazione generale di soggetti affetti dalla Sindrome X-Fragile è di un maschio su 4000 e di una femmina su 6000.

 Nonostante questi dati la Sindrome risulta sottovalutata e scarsamente diagnosticata in quanto i segni clinici sono variabili e non sempre facilmente riconoscibili.

Non esiste attualmente una terapia specifica per la sindrome x-fragile. Occorre approntare precocemente un progetto di vita personalizzato e multidisciplinare che si adegui progressivamente alle necessità di crescita del bambino prima e dell’adulto poi e che sia condotto da operatori specializzati. Gli interventi devono essere di tipo psicopedagogico ed abilitativo nei bambini ed adolescenti e socio-educativo e terapeutico-occupazionale negli adulti. Tutto ciò è fondamentale per creare quelle condizioni favorevoli a garantire una buona qualità della vita

Il 10 Dicembre 1999 un gruppo di genitori si riunisce, oltre che per condividere esperienze e problemi, anche per costituire L’ASSOCIAZIONE LIGURE SINDROME X-FRAGILE - ONLUS, sezione regionale dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile – Onlus.

E’ un’associazione senza fini di lucro che ha lo scopo principale di:

-  Riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome X-fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X

-  Contribuire allo studio, alla ricerca genetica, e ad una aggiornata informazione sulle stesse

-  Favorire l'ottimale inserimento scolastico, sociale e lavorativo a tutti i livelli delle persone affette

Grazie all’occasione offerta dal Ministero delle Pari opportunità che è cofinanziatore, l’Associazione Ligure Sindrome X-fragile in collaborazione con la cooperativa Divertime, stà sviluppando il progetto “doppio binario con molti scambi” che ha lo scopo di consentire, a persone con Sindrome X-fragile e simili nell’ambito della disabilità mentale, l’accesso ad ambiti artistici.

La cooperativa Diver-time, ha lo scopo specifico di realizzare attività di tempo libero e socializzazione rivolte a giovani disabili ed alle loro famiglie.

Il punto di forza della cooperativa è il lavoro di equipe applicato costantemente dagli operatori alcuni dei quali operano da circa 20 anni nell'ambito della disabilità (formazione e tempo libero).

Il progetto prevede due interventi specifici e paralleli, nell'ambito della Danza e del Teatro con frequenti occasioni di condivisione, in un’ottica di scambio culturale e come strumenti per proporre percorsi operativi e d'integrazione sociale.

La danceability è una tecnica che permette a persone abili e disabili di danzare insieme attraverso un percorso di ricerca che parte dalle specificità individuali. Lo scopo è rendere accessibile a tutti il linguaggio corporeo in tutte le sue forme, senza preclusioni di età, di esperienza o di condizione fisica e mentale. Non è una terapia ma una espressione artistica vera e propria. Ciascuno partecipa per sé e per gli altri e tutti fanno tutto, ognuno come può.

Il percorso teatrale prevede una parte di formazione rivolta a volontari che stanno realizzando un laboratorio teatrale con i ragazzi con disabilità  partecipanti. La formazione si occupa prioritariamente degli aspetti relazionali e della comunicazione verbale e non verbale.

Sono stati realizzati: un laboratorio di espressività pittorica per la realizzazione delle scene e un laboratorio di sartoria per i costumi in collaborazione con l’Istituto tecnico Duchessa di Galliera

Tutti i ragazzi, indistintamente, manifestano interesse per le attività proposte. Alcuni di loro si fanno coinvolgere maggiormente, altri meno, ma comunque c’è un crescendo esponenziale rispetto all’inizio dei laboratori.

Anche i ragazzi che partecipano meno sono comunque nel gruppo, assistono e non si allontanano più come facevano inizialmente.

I laboratori hanno una durata di 2 ore circa, non sono poche.

Rossana e Riccardo, i tutor dei corsi, hanno la capacità di catturare la loro attenzione di interessarli e di farli esprimere. Di aiutarli a riconoscere ed a manifestare le proprie emozioni e di identificare anche quelle degli altri.

Di esprimere e gestire sentimenti, sogni, fantasie, paure, rabbie...

Trovare il modo di entrare in relazione con gli altri con il linguaggio, con lo sguardo, con il corpo.

Di sentirsi parte di un gruppo, accolti e coinvolti, ascoltati e compresi.

Io penso che con ragazzi come i nostri dove tutto ciò che è astratto è difficile da comprendere, da comunicare, da riconoscere....... Rossana e Riccardo hanno la chiave per tradurre in un linguaggio a loro comprensibile ciò che è intangibile.

Tutto ciò non è solo divertimento, anche se da loro è apprezzato come tale.

Il progetto sarà presentato al Teatro della Gioventù il 28 aprile ed al teatro Von Pouer il 5 maggio.

Il progetto si pone nel “paniere” di offerte formative, ludiche e di socializzazione, proposto

dall’Associazione ligure Sindrome X-fragile onlus per l’avvio operativo della residenza Villa Lanza.

Il fine è di creare opportunità di “Scambi” culturali oltre che creare sempre maggiori occasioni di condivisione degli spazi e delle attività, perseguendo gli obiettivi che hanno importanza primaria per le persone coinvolte:

- Accrescere e diffondere le competenze necessarie a favorire il percorso di crescita individuale dei soggetti nei processi d'integrazione e di sviluppo del loro inserimento sociale e  lavorativo

- Garantire la FORMAZIONE e la costante applicazione/evoluzione di tecniche terapeutiche e programmi pedagogici riabilitativi delle persone con disabilità

- Garantire la transizione verso l’età adulta con lo sviluppo di un’organizzazione in grado di rispon-dere alle necessità di servizi, di autonomia e di tutela per tutto l’arco della vita,  in collaborazione con il territorio per adulti con disabilità analoghe.

 

Sofia De Natale Schillaci
Presidente
Associazione Ligure Sindrome X-fragile - onlus
Villa Lanza - via Sant'Alberto, 36
16154 Genova
Tel. 338 2440104 - fax 0107548881
e-mail info@xfragile.it - presidente@xfragile.it

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Disclaimer:

tutti gli articoli da me redatti, basano il loro contenuto su studi certificati, sull’evidence based nursing e su articoli dei più importanti journal mondiali. Non c’è un’interpretazione personale, e non ci si vuole assolutamente sostituire alla diagnosi medica: essa è unica ed imprescindibile, così come  l’ approccio terapeutico.

                                                                      

Roberto Pioppo

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