Come da molti anni la Fondazione Telethon in questo periodo lancia la sua Campagna di Primavera in molte delle nostre città. Anche nella nostra provincia molti volontari si sono messi a disposizione per sostenere la ricerca. Quest'anno al fianco di Fondazione Telethon ci sarà anche una nuova associazione, che fa parte di 'Associazione in rete' di Fondazione Telethon, 'Il Sorriso negli occhi di Richi'. In questa campagna di Primavera verranno distribuiti nei vari banchetti i famosi biscotti a forma di cuore che la ditta Grondona produce esclusivamente per la ricerca . Le vostre offerte andranno a sostenere in parte la Fondazione Telethon e in parte a finanziare la ricerca sulle mutazioni del gene UBTF tramite l'associazione 'Il Sorriso negli occhi di Richi'.
'Il sorriso negli occhi di Richi' è un’associazione senza scopo di lucro che si propone di sensibilizzare sul fatto che ci siano malattie rare per le quali non esiste soluzione medica. Nasce a Taggia nel 2024 dall’esigenza di una mamma, Anna, di trovare una cura per suo figlio Riccardo 'Richi' e si basa sulla ricerca della mutazione del gene UBTF. Mobilitare risorse umane e finanziarie per sostenere la ricerca e lo sviluppo di un modello che contribuisca alla qualità e all’aspettativa di vita dei pazienti, nella convinzione che anche in situazioni che sembrano terminali, cambiare prospettiva può cambiare il quadro.
LA MISSIONE
Noi de “Il sorriso negli occhi di Richi” crediamo che una malattia unica richieda lo sviluppo di un modello di discorso unico per promuovere la scoperta di una cura. La nostra premessa è che le soluzioni per la guarigione dei nostri bambini possono essere trovate nelle interfacce tra diverse discipline della conoscenza. Il nostro compito è creare le giuste connessioni per trovarle. A tal fine, promuoviamo la cooperazione scientifico-medico-tecnologica. Puntiamo a riutilizzare i medicinali e le tecnologie mediche esistenti e a collegare lo scienziato con il medico, ovvero le scoperte scientifiche e i sintomi delle malattie.
LA RICERCA
Riccardo è malato di una malattia ingannevole e crudele, che si insinua silenziosamente... meno parole, che scompaiono una dopo l’altra, meno equilibrio, meno capacità motorie, meno capacità cognitive. Questo è il motivo per cui nasce l’associazione Il sorriso negli occhi di Richi, perché quel sorriso vorremmo continuare a vederlo. Ad oggi ci sono circa 43 ragazzi e ragazze diagnosticati in tutto il mondo, di cui 5 in Italia. L’unica speranza per Riccardo e per milioni di altri bambini in tutto il mondo che soffrono di malattie rare sono l’iniziativa e il finanziamento privati. La tua donazione sarà destinata a sostenere le menti e i cuori delle migliori università, laboratori e ospedali che hanno accettato di unirsi a questo viaggio; speriamo di amplia- re il cerchio della ricerca e sviluppare metodi semplici e promettenti per portare guarigione e sollievo dalla malattia.
Venite nelle piazze e cercate i Cuori di Biscotto.
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