Sabato 31 maggio e domenica 1° giugno si svolgerà ad Arma di Taggia il Torneo del Cuore, l’evento sportivo di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
L’obiettivo della manifestazione, alla sua prima edizione, è di lanciare un forte messaggio di speranza e supporto a tutte le persone nate con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Partecipando al torneo, infatti, si contribuirà a sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare. La quota di iscrizione individuale di entrambi i tornei sarà totalmente devoluta a Fondazione Telethon.
“È un evento che coniuga sport e solidarietà – dichiara Giancarlo Ceresola, consigliere comunale con delega allo Sport e alla Sanità del Comune di Taggia –. Riteniamo sia fondamentale sostenere iniziative di questo genere, che rafforzano il valore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, elemento essenziale per garantire un futuro migliore a tante persone”.
“Un’occasione speciale – conclude il consigliere Ceresola – per vivere lo sport in chiave solidale e contribuire concretamente al progresso della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare”.
Il Torneo del Cuore avrà inizio sabato 31 maggio a partire dalle ore 9.00 fino alle ore 18.00 e si concluderà domenica 1° giugno con la premiazione al termine delle partite ed un rinfresco di ringraziamento per tutti i partecipanti. Durante le due giornate, inoltre, sarà possibile provare gratuitamente il gioco PICKLEBALL.
Al termine delle partite, domenica 1°giugno, è prevista la premiazione ed un rinfresco di ringraziamento.
La quota di partecipazione è di 20 euro per il torneo di tennis e 10 euro per il torneo di carte.
È possibile iscriversi alla manifestazione presso la sede del Circolo Amatori Tennis Armesi Via Lungomare snc Arma di Taggia e al numero 349 1134549.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua nascita, ha investito 698 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione.
Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all'interno degli istituti della Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati da Fondazione Telethon continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.
Per maggiori informazioni:
Giuseppe Benza - Circolo Amatori Tennis Armesi – tel. 349 1134549
Anna Famà – Coordinamento Fondazione Telethon provincia di Imperia afama@rt.telethon.it
Tel. 3384517154