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Sanità | 29 gennaio 2017, 06:00

Patologie rare: conosciamo l'AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia autoimmune sistemica, rara ed evolutiva

Patologie rare: conosciamo l'AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus

Infermiere e Salute ancora vicina ai pazienti affetti da patologie rare, ne parliamo questa settimana con L'AILS.

 

- Cos'è AILS?

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus è un’Associazione fondata nel 2002 da un gruppo di ammalati ed oggi è presente su tutto il territorio nazionale.  

 

-  E la sclerodermia?

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia autoimmune sistemica, rara ed evolutiva. La malattia  è complessa  per il danno vascolare, le alterazioni immunologiche e la fibrosi, quest’ultima porta all’indurimento progressivo della cute (da qui il termine Sclerodermia) e degli organi interni.
Uno dei primi sintomi della SSc è il “fenomeno di Raynaud”, le mani esposte al freddo od allo stress cambiano colore, diventano bianche e bluastre  per lo spasmo dei piccoli vasi.

-  Come viene classificata? Che casistica abbiamo in Italia?

La sclerodermia colpisce circa 20.000 persone in Italia, con una incidenza variabile da 0.6 a 19.1 per milione di abitanti per anno; in prevalenza donne (rapporto donne/uomo: 10.1), in genere tra i 30 ed i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. La mortalità è del 50% circa.

 

-  Come vive il paziente che soffre di sclerodermia? che controlli deve fare?

Nella speranza che i ricercatori trovino un farmaco specifico per sconfiggerla. La vita del malato sclerodermico dopo la diagnosi cambierà totalmente: dovrà sottoporsi a controlli assidui e recarsi periodicamente in day hospital per  terapie infusive. La conseguenza più grave della SSc è la compromissione degli organi interni: polmoni, cuore e tratto gastro-enterico, più raro negli anni il coinvolgimento dei reni. Può inoltre causare ulcerazioni alle dita che se, non curate per tempo, anche chirurgicamente, possono precludere le attività quotidiane ed in certi casi lavorative. Altri saranno colpiti da alterazioni della fisionomia facciale con ripercussioni nella vita di relazione e dell’accettazione di sé stessi.

-  La patologia è ereditaria?

Non si tratta di una patologia ereditaria.

 

-  Ci sono diverse varianti di sclerodermia?

Esistono due varianti in base all’estensione delle lesione cutanee sono: la Sclerosi sistemica limitata lcSSc  e Sclerosi sistemica diffusa (dcSSc). La forma diffusa è più aggressiva.

 

-  E' contagiosa?

No, non si tratta di una patologia contagiosa.

 

-  Si può curare?

Non esiste una cura specifica, ma esistono terapie utili a rallentare l’evoluzione della malattia nel suo insieme e a controllare alcuni degli aspetti più specifici inerenti la compromissione dei vari organi di volta in volta colpiti.

 

 

-  Come AILS aiuta i pazienti ed i loro famigliari?

 

AILS svolge attività socio-sanitaria, offrendo agli ammalati sclerodermici sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto psicologico, fisioterapia, pratiche di invalidità e consulenza legale.

Edita e distribuisce un periodico quadrimestrale, dal titolo “Sclerodermia - ricerca per una vita migliore” e diffonde, con campagne informative, gli opuscoli dedicati alle complicanze della malattia.

L’Associazione è impegnata nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica e al miglioramento dei servizi offerti ai pazienti in campo socio-sanitario, partecipa al finanziamento di progetti di ricerca e dona borse di studio a medici specialisti. Inoltre, contribuisce a migliorare i centri di cura con la donazione di apparecchiature scientifiche.

 

Organizza sul territorio nazionale incontri medici-pazienti e aggiornamenti medici. Tutte le informazioni sul sito www.ails.it

 

-  E noi, come possiamo aiutare AILS?

Diffondendo informazioni sulla malattia, purtroppo ancora poco conosciuta. Informare che in presenza del “fenomeno di Raynaud”, è fondamentale eseguire una capillaroscopia, che potrà confermare od escludere la Sclerosi sistemica. Infatti la diagnosi precoce, è l’unica possibilità che abbiamo per ritardare la disabilità e salvare delle vite.

 Il  nostro materiale dedicato alle complicanze della malattia, si è arricchito del libretto “conoscere le ulcere sclerodermiche”, distribuito gratuitamente. 

Inoltre l’adesione ad Ails, consente agli ammalati voce nei confronti delle Istituzioni.

 

 

 Ines  Benedetti

Presidente nazionale

 

 

Scrivete a: 

salute@sanremonews.it

 

 

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Compito dell’infermiere è la somministrazione della cura, il controllo dei sintomi e la cultura all’ Educazione Sanitaria.

 

 

 

 

 

 

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